Im Lachen und im Weinen

Da sein

Text: Erna Gadinger

Wenn ein Kind schwer erkrankt, wird die Welt der gesamten Familie aus den Angeln gehoben. Das Leben verdichtet sich zu erinnerungswürdigen Augenblicken, die gemeinsame Zeit wird zum kostbarsten Gut.

Der Auftrag von MOMO – Kinderhospiz und Kinderpalliativteam ist es, Kinder mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung individuell zu begleiten und ihren Bezugspersonen in einer so belastenden Krisensituation Halt und Hilfe zu geben (gemäß den europäischen Standards für pädiatrische Palliativversorgung).

Im Mittelpunkt der Kinderhospizarbeit steht die ganzheitliche Betrachtung der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Die Versorgung ist alters- und entwicklungsentsprechend an den Bedürfnissen und Fähigkeiten des Kindes ausgerichtet und soll – wenn möglich – im gemeinsamen Zuhause der Familie bleiben. Das Interesse des Kindes muss oberste Priorität haben.

Die Lebensbegleitung dauert manchmal Tage oder Monate, oft aber auch viele Jahre. Ziel ist die Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität der Patientinnen und Patienten und deren Familien.

Wie kommen die Familien zu MOMO, dem Kinderhospiz und Kinderpalliativteam?

Die Familie nimmt Kontakt mit MOMO auf. Welcher individuellen Unterstützung es bedarf, wird durch achtsames Zuhören, Fragen beantworten und Fragen stellen, wahrnehmen und im Dasein aufgezeigt. Für Familien ist es bedeutend, wenn medizinische Fragestellungen beim Hausbesuch der MOMO-Ärztin geklärt werden und die diplomierte Gesundheits- und Krankenpflege die Angehörigen in den notwendigen Pflegetätigkeiten schult. Das erkrankte Kind zu Hause selbständig und selbstsicher versorgen zu können, gibt den Eltern und Bezugspersonen Vertrauen.

Unterstützung erfährt die Familie durch die Sozialarbeiterin oder den Sozialarbeiter, wenn es um finanzielle, arbeitsrechtliche (z. B. Pflege- oder Hospizkarenz) oder organisatorische Abklärungen geht. Sorgen, Gefühlen und Gedanken wird in der psychologischen Betreuung der betroffenen Kinder und deren Familie Raum gegeben. Zur Entlastung tragen vertrauensvolle Begegnungen, Dialoge und alle Werkzeuge der Trauerbegleitung bei. Die Familien können bei Bedarf nach dem Versterben des betreuten Kindes oder Jugendlichen Trauerbegleitung in Anspruch nehmen.

Das physiotherapeutische Angebot orientiert sich immer an den individuellen Bedürfnissen der betreuten Kinder und Jugendlichen. Ziel ist die größtmögliche Teilhabe und Handlungskompetenz, um ein „aktives Dabeisein mit allen Sinnen so gut als möglich“ zu verwirklichen. Die Musiktherapie ist ein weiteres Hilfsangebot, dabei geht es um das Hörbarmachen von Gefühlen und Empfindungen und das nonverbale in Kontakt treten des Kindes mit sich selbst und mit der Therapeutin oder dem Therapeuten.

"An manchen Tagen tut es gut, mit Musik in Bewegung zu kommen. An anderen Tagen helfen Klänge, um Ruhe zu erzeugen oder Schmerzen zu lindern."

Geschenkte Zeit

Die ehrenamtlichen Hospizbegleiter und Hospizbegleiterinnen schenken Zeit bei ihren wöchentlichen Besuchen in der Familie und bringen so ein Stück Normalität in deren Alltag. Geschenkte Zeit heiß z.B. die Begleitung eines Geschwisterkindes auf den Spielplatz oder für Eltern, dass sie ihr Herz ausschütten können. Medizin, Psychologie, Gesundheits- & Krankenpflege, Sozialarbeit, Physiotherapie, Musiktherapie und Seelsorge bringen ihre Expertise zu spezifischen Fragestellungen ein. Sie sind über eine gewisse Phase in einer Familie unterstützend, behandelnd, gestaltend und ziehen sich auch wieder zurück, wenn Stabilität da ist.

Hospizarbeit mit Kindern ist so vielfältig und bunt wie das Leben. Die Begleitung der Familien beinhaltet neben sehr belastenden Situationen auch die Freude über gemeinsam erlebte positive Entwicklungen und Wendungen. Hospizarbeit bedeutet Lebensbegleitung und schließt die Sterbebegleitung mit ein. Nach dem Tod des begleiteten Kindes gilt den Familien eine große Würdigung und es bleibt die dankbare Erinnerung an den gemeinsam gegangenen Lebensweg.

Wussten Sie, dass...?

…das kleine Mädchen Momo aus Michael Endes gleichnamigem Roman bei der Namenswahl von MOMO, dem Kinderhospiz und Kinderpalliativteam, Patin stand? Sie hat viele Eigenschaften, die in der Hospiz- und Palliativbetreuung ganz wichtig sind: MOMO liebt die Menschen, sie ist eine außerordentlich gute Zuhörerin und hat eine besondere Beziehung zur Zeit.

Aus der Ausgabe

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2022|03

Bewegt-Magazin März 2022

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