inform Nr.5 2015

11 / 40

physioaustria inform Dezember 2015 11
Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen
Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen,
Kurztitel: , wurde im Auftrag des Bundesministe-
riums für Gesundheit von der Nationalen Koordinations-
stelle für seltene Erkrankungen (NKSE) in Zusammen-
arbeit mit den zwei beratenden Gremien – ExpertInnen-
gruppe für seltene Erkrankungen und Strategische Platt-
form für seltene Erkrankungen – erstellt. Die zentralen
Financiers im Gesundheitswesen, Bund, Länder, Sozial-
versicherungen, waren in den gesamten Prozess der
Erstellung des eingebunden: als Mitglieder der
zwei zuvor genannten Gremien, ebenso wie als Mitglieder
der Fachgruppe Planung, denen der bei mehreren
Sitzungen zur Kenntnis gebracht und zur Begutachtung
vorgelegt wurde. Darüber hinaus waren weitere relevante
Ministerien – die Bundesministerien für Arbeit, Soziales
und Konsumentenschutz sowie für Wissenschaft,
Forschung und Wirtschaft – durch ihre Vertretung in der
ExpertInnengruppe für seltene Erkrankungen maßgeblich
in der Erstellung des involviert.
Der setzt neun zentrale Themenschwerpunkte
(= Handlungsfelder), die sowohl die europäischen
Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse
berücksichtigen. Die neun Handlungsfelder (HF) sind:
° HF 1: Abbildung der seltenen Erkrankungen
im Gesundheits- und Sozialsystem
° HF 2: Verbesserung der medizinisch-klinischen
Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen
° HF 3: Verbesserung der Diagnostik von
seltenen Erkrankungen
° HF 4: Verbesserung der Therapie und des Zugangs zu
Therapien für von seltenen Erkrankungen Betroffene
° HF 5: Förderung der Forschung im Bereich
seltene Erkrankungen
° HF 6: Verbesserung des Wissens über und des
Bewusstseins hinsichtlich seltene/r Erkrankungen
° HF 7: Verbesserung der epidemiologischen Kenntnisse
im Kontext seltener Erkrankungen
° HF 8: Einrichtung ständiger Beratungsgremien
für seltene Erkrankungen beim BMG
° HF 9: Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe
Auch Pro Rare Austria bzw. VertreterInnen verschiedener
Selbsthilfeorganisationen haben über mehrere Jahre in
der ExpertInnengruppe für seltene Erkrankungen intensiv
mitgearbeitet und so ganz wesentlich zur Erstellung des
beigetragen.
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am
28. Februar 2015 präsentierte das Bundesministerium
für Gesundheit den und veröffentlichte ihn auf
ihrer Website.
Dort heißt es dazu: »Der Plan soll für die Betroffenen eine
bessere Versorgung ermöglichen. Eine bessere Koordina-
tion soll zu einer Verbesserung der Diagnostik und Thera-
pie von seltenen Erkrankungen führen.« Nun geht es von
der Planung in die Umsetzung. Pro Rare Austria ist auch
weiterhin als Beirat für Seltene Erkrankungen aktiv und
konstruktiv an der Umsetzung der Maßnahmen, die im
zusammengefasst sind, beteiligt.
Dr. Rainer Riedl
SELTENHEITSWERT Dr. Rainer Riedl
© LiliGraphie – Fotolia.com
Anzeige