inform Nr.5 2015

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10 physioaustria inform Dezember 2015
Themenschwerpunkt Orchideen der Physiotherapie
Und auch das ist noch keine Erfolgsgarantie: So man-
cheR PatientIn wurde mit den Worten »Man sieht Ihnen ja
nix an!« – mehr oder weniger offen – als HypochonderIn
bezeichnet. Geld ist ein weiterer kritischer Engpass. Die
Entwicklung von Medikamenten und Therapien verspricht
in einem Nischenmarkt kein lukratives Geschäft. Somit
stehen nur begrenzte finanzielle Mittel für Grundlagenfor-
schung und klinische Studien zur Verfügung. PatientInnen
sehen sich mit diesen ernüchternden Tatsachen tag-
täglich konfrontiert.
Vernetzung essentiell
Die Situation beginnt sich langsam zu ändern, eine wach-
sende Zahl von Betroffenen nimmt ihr Schicksal aktiv in
die Hand. Man spürt – weltweit – so etwas wie Auf-
bruchsstimmung. Und: seltene Erkrankungen erfordern
über weite Strecken andere Strategien als Massener-
krankungen. Speziell in Österreich – wo immerhin rund
400.000 Menschen betroffen sind – muss noch viel
getan werden. Hierzulande existieren im Bereich der
seltenen Erkrankungen etwa 60 organisierte Selbsthilfe-
gruppen und PatientInnenorganisationen, die sich – oft
bis an die physische Belastungsgrenze der AkteurInnen –
engagieren. Lungenhochdruck, Cystische Fibrose, Muko-
polysaccharidosen, Muskeldystrophie oder Epidermolysis
bullosa sind einigermaßen bekannt geworden. Einigen
dieser Gruppen ist es gelungen, Dienstleistungen für ihre
PatientInnengruppe zu etablieren oder – wie im Fall des
EB-Hauses Austria für die »Schmetterlingskinder« – mit
Spendengeldern sogar ein Expertisezentrum aufzubauen.
Die meisten Selbsthilfegruppen in diesem Bereich
bleiben allerdings unter der öffentlichen Wahrnehmungs-
schwelle, weil sich die Erkrankung nur schlecht für eine
medienwirksame Darstellung eignet.
In praktisch allen EU-Mitgliedstaaten gibt es heute einen
Dachverband für seltene Erkrankungen. In einigen
Ländern haben Betroffene einen rechtlichen Sonder-
status erkämpft. So etwas macht den Alltag erträglicher,
zum Beispiel wenn man nicht mehr jedes Quartal zum
Chefarzt/zur Chefärztin gehen und um Bewilligungen
für Medikamente oder Heilbehelfe bitten muss.
Menschen mit seltenen Erkrankungen haben mit vielen
Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Innerhalb
der österreichweiten Allianz für seltene Erkrankungen,
Pro Rare Austria, unterstützen sie sich gegenseitig.
Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und
verschafft den »Seltenen« Gehör. Pro Rare Austria ist
Sprachrohr für die vielfältigen Anliegen und möchte –
allen Betroffenen – eine gemeinsame, kräftige Stimme
geben. Denn: Seltene Erkrankungen sind selten, Patien-
tInnen mit seltenen Erkrankungen sind jedoch zahlreich.
© Alexander Go
̈risch
Der Vorstand von Pro Rare Austria: Rainer Riedl,
Jürgen Otzelberger, Karin Modl (vorne v.l.n.r.),
Ursula Novak, Ulrike Holzer, Michaela Weigl,
Florian Barton (hinten v.l.n.r.)
Wer ist Pro Rare Austria?
Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen,
wurde Ende 2011 als gemeinnütziger Verein von
unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener
Kinder gegründet. Pro Rare Austria steht für alle
Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
Sie alle brauchen ein gemeinsames Sprachrohr.
Der Auftrag von Pro Rare Austria ist die Verbesse-
rung der sozialen, als auch medizinischen Rahmen-
bedingungen für Betroffene .
Das bedeutet konkret:
° Interessen von Menschen mit seltenen
Erkrankungen und deren Angehörigen vertreten
° Menschen mit seltenen Erkrankungen und
ihre Selbsthilfeorganisationen vernetzen
° Wissen und Bewusstsein über seltene
Erkrankungen vergrößern
Die wesentlichen Ziele von Pro Rare Austria sind:
° Rechtliche Anerkennung definierter seltener
Erkrankungen
° Abbildung der Besonderheiten seltener Erkrankun-
gen im österreichischen Gesundheitswesen
° Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung
der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch
Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren
° Verbesserung der Diagnostik von seltenen
Erkrankungen
° Förderung der Forschung im Bereich
seltener Erkrankungen
° Anerkennung der Leistungen und
Förderung der Selbsthilfe
LINK
Online-Portal Orphanet
Nationaler Aktionsplan für seltene
Erkrankungen und Petition
seltene-erkrankungen/petition/